Autizam – S druge strane spektra


Siguran sam da danas u Bosni i Hercegovini nema osobe koja se nije susrela s pojmom autizma na ovaj ili onaj način. Neko je o autizmu čuo tek ponešto u hodu – neobavezno slušajući vijesti u pozadini prilikom pospremanja stana. Neko je pročitao pokoji članak na internetu, a neki su čuli da je 2. april Svjetski dan svjesnosti o autizmu. S druge strane, imamo i one koji zapravo “žive” autizam. Naravno, mislim na ljude čiji su članovi porodice u spektru.

Danas nije 2. april, danas nije oficijelno Svjetski dan svjesnosti o autizmu, i danas pišem upravo za one ljude kojima je autizam dio svakodnevnice, kojima je autizam više od puke definicije koju pročitaju na internetu. Jedan dan u godini nije dovoljan za podizanje svijesti o fenomenu koji je uvijek i stalno prisutan oko nas. Zato danas pišem za ljude koji autizmu, kao pojmu, daju ljudskost.

Za potrebe istraživanja, obratili smo se Lidiji Solo i Selvedinu Kurtaliću. Solo je po vokaciji edukatorica-rehabilitatorica koja je diplomirala na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Tuzli 2017. godine. Angažirana je kao stručna saradnica u redovnoj osnovnoj školi KŠC “Sveti Pavao” u Zenici. Također, Lidija je volonterka u udruženju “Svijet u slikama” Zenica.

Moj drugi sagovornik bio je Selvedin Kurtalić, defektolog – oligofrenog angažiran kao nastavnik defektolog u Školi za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju osoba sa smetnjama u psiho-fizičkom razvoju Zenica, koji u struci radi već šesnaest godina. Kao i Lidija, volonter je u udruženju „Svijet u slikama“.

Kako kažu našu sagovornici, poremećaj autističnog spektra (engl. ASD) je pojam koji predstavlja spektar neurorazvojnih poremećaja rane dječje dobi (unutar prve tri godine života) koji se javljaju udruženi s oštećenjem socijalne interakcije, komunikacije i ponašanja. Intelektualne sposobnosti osoba iz spektra kreću se u rasponu od visoke intelektualne teškoće do iznadprosječnih intelektualnih sposobnosti. ASD obuhvaća oštećenja u okviru recipročnih vještina socijalne interakcije, komunikacijskih vještina, te prisutnost stereotipnih ponašanja, interesa i aktivnosti. Bitno je naglasiti da osobe koje su u spektru ne moraju nužno imati nisku inteligenciju ili visok stepen poteškoća u razvoju.

Kako kaže Kurtalić: “Prema nekim istraživanjima, kada bismo imali priliku da provedemo Mozarta ili Einsteina kroz skalu, tvrdnje su naučnika da bi i oni vjerovatno našli svoje mjesto u spektru autizma.”

Sam spektar je iznimno širok pojam, te postoje mnogi parametri za određivanje stepena autizma u skladu sa DSM-om (Dijagnostičkim i statističkim priručnikom za mentalne poremećaje). Da bi osoba bila svrstana u spektar, potrebno je da ispunjava barem dva od svih kriterija navedenih u DSM priručniku. Jedina zajednička karakteristika svih u spektru jesu teškoće socijalne interakcije. Smatra se da ne postoji generalni program, te da je svaki slučaj autizma jedinstven.

Kurtalić ističe da autizam nije bolest, nego stanje: “Termin oboljeli od autizma je pogrešan, a nažalost, često se susrećemo s tom formulacijom kako u svakodnevnom govoru, tako i u medijima.”

Autizam u BiH

U Bosni i Hercegovini ne postoji registar s tačnim brojem djece sa poremećajima iz autističnog spektra. Razlog tome jeste činjenica da se rijetko uopće donose dijagnoze po kojima se osoba svrstava u spektar autizma. Konkretno u BiH, razlog tome može biti neposjedovanje adekvatnih licenci i programa za donošenje takvih dijagnoza. Samo dijagnosticiranje i svrstavanje osoba u spektar autizma u svijetu podrazumijeva neprestani monitoring i rad sa timom stručnjaka u trajanju od tri do šest mjeseci. U BiH, takve i slične dijagnoze se donesu na osnovu jednog susreta s liječnikom.

Prema podacima UNICEF-a, 6.5% djece u BiH u rasponu 2-9 godina starosti, imaju teškoće u razvoju. Uzmimo u obzir da Bosna i Hercegovina prema posljednjem popisu stanovništva broji

3, 765, 016 stanovnika, pa nas tako postotak od 6.5% dovodi do cca. 245000 djece sa poteškoćama u razvoju, što nikako nije niti smije biti zanemariva brojka. Veća je prevalenca kod muškog roda u odnosu na ženski rod.

Rana dijagnostika i intervencija

Rana intervencija je od krucijalnog značaja pri radu s djecom sa autističnog spektra. Struka se slaže da rana intervencija podrazumijeva i svakodnevni intenzivni osmosatni rad s djecom. Izostanak rane intervencije može kasnije samo pogoršati kvalitet života osoba u spektru jer ne dobiju pravovremeni tretman što može uveliko zakomplicirati proces osposobljavanja za samostalni život.

Kako Solo ističe: “U ZDK je situacija takva da je jedina besplatna mogućnost uključenosti djece u ranu intervenciju 1h sedmično, i to nakon što se dočeka red zbog duge liste čekanja. Ključni uzrok segregacije jest nepostojanje adekvatnih resursa podrške cijeloj porodici. U svim segmentima nailazi se na prepreke koje su najčešće vezane za budžet i financiranje.” Dakle, zbog manjka budžeta ili zbog nepravilno usmjerenih sredstava, stručni kadar nije u stanju da pruži odgovarajuću potrebu, pa su se okrenuli programima obuke roditelja pod krilaticom “roditelj kao terapeut svojoj djeci”.

Prilikom ranog dijagnosticiranja i rane intervencije, jedan od velikih problema koji se javlja jeste needukovanost roditelja ali i, pazite sad – predrasude. Naravno, kao i za većinu stvari o kojima ne znamo dovoljno, skloni smo okrenuti se predrasudama i sa strahom i prezirom gledati na nepoznato kao na eventualnu prijetnju. Predrasude mogu imati katastrofalan učinak na kvalitet života osoba u spektru. Direktno, predrasude prema osobama sa spektra gotovo uvijek podrazumijevaju mišljenja da su te osobe konstantno sklone agresivnim ili autoagresivnim ispadima, da ne mogu biti korisni i funkcionalni članovi društva, te da su bolesni i da treba da se liječe. Indirektno, sve navedene predrasude roditeljima dodatno otežavaju ionako teško pomirenje s činjenicom da njihovo dijete možda treba stručnu pomoć ili intervenciju. Bitno je edukovati roditelje, te ih ohrabriti da na vrijeme potraže pomoć.

“Papir ne znači etiketu, nego osigurava podršku!” – zaključuje Kurtalić.

Tehnološki napredak ili konkretno izloženost ekranima u ovom slučaju (smartphone, laptopi, TV i sl.) dodatno mogu otežati i samo dijagnosticiranje. Naime, često se desi da se simptomi poput asocijalnih tendencija, a koji jeste jedan od simptoma koji mogu ukazati na neke od poremećaja sa spektra, budu zanemareni ili se previde jer je dijete konstantno izloženo ekranima pa nije moguće jasno odrediti da li je dijete asocijalno ili mu je jedini vid socijalizacije gledanje likova iz virtualnog svijeta. Ovaj fenomen ima i svoj neoficijelni naziv – ekranitis ili ekranizam.

Redovne škole i inkluzija

Po pitanju redovnih škola te programa inkluzije nasuprot školama za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju osoba sa smetnjama u psiho-fizičkom razvoju, i Kurtalić i Solo se slažu kako redovna škola i inkluzija nisu uvijek najbolje rješenje. Za funkcionalniju djecu se teži uključenju u redovnu školu, dok su za niskofunkcionalniju djecu bolje rješenje segregirani uslovi zbog pristupačnosti podrške, manjih razreda, multidisciplinarnog pristupa. Neki stručnjaci tvrde da je uvijek za svu djecu važno da idu u redovnu školu, dok je realna problematika drugačija.

Redovne škole i dalje nisu do kraja pripremljene za takav rad. Stručni kadar je opterećen, djeca su u razredima bez podrške, asistenti u nastavi često nisu adekvatno obučeni, na konkursima se javlja bilo ko ko nema posla u svojoj struci (učitelji) bez dodatne obuke, učitelji ne znaju što raditi s učenicima pogotovo ukoliko djeca ispoljavaju socijalno neprihvatljiva ponašanja (vrištanje, agresivni i autoagresivni ispadi). Trenutno je redovna škola dobra opcija za socijalizaciju i izbjegavanje stigmatizacije.

Potrebna je reforma cijelog sistema od zdravstvenog, preko školskog, do socijalnog, tj. od uzrasta rane intervencije do školskog uzrasta. Još jedna poteškoća je ta da se asistenti u nastavi često ophode na način da sebi zadržavaju posao. To znači da ne rade na tome da djeca budu neophodna nego forsiraju individualni rad (u razredu ili u posebnoj učionici) bez usmjeravanja učenika i nastavnika da je to dijete dio razreda, te da mu zadatke daje nastavnik, a da je asistent samo poveznica između djeteta i nastavnika, a ne jedina osoba s kojom dijete komunicira.

Zakonske regulative

Zakonske regulative su dobre na državnom nivou. Ratificirana je Konvencija o pravima djeteta. Na različitim nivoima vlasti, zakoni se različito sprovode, a u ZDK je 2018. godine donešen i Pravilnik o inkluzivnom obrazovanju.

Zakoni se poštuju samo koliko moraju, tj. ono što je preporuka često se ne ispoštuje, nego se ispoštuje samo ono što je obaveza. Budući da i dijagnostika nije usklađena, tako se poteškoće prenose i na školstvo. Svi defektolozi ili edukatori-rehabilitatori različitih usmjerenja su u istom košu, te su takvim redoslijedom i angažirani u školama. To znači  da se na spisku djece u jednoj školi nalaze učenici s različitom medicinskom dokumentacijom koja upućuje na potrebu prilagodbe sadržaja ili provedbe individualiziranog pristupa, za što se školovao edukator rehabilitator i defektolog oligofrenolog. Pri tom nijedno dijete s oštećenjem sluha nije učenik te škole i u toj je školi primljen (surdo)audiolog koji se školovao za (re)habilitaciju djece s oštećenjem sluha, i sl. Naravno da u kantonu trenutno ne vlada zasićenost kadra pa svi s tog fakulteta imaju svoje poslove, ali nije pravilno i pravedno da za ovaj posao svi budu u istom košu jer samim tim prednost imaju audiolozi, socijalni pedagozi i sl.

“To bi bilo kao da se za radno mjesto nastavnika fizike prijavi bilo koji nastavnik, npr. tjelesnog odgoja, i bude jednako bodovan i rangiran kao i nastavnik fizike, ili npr. na konkursu za hirurga budu jednako rangirani svi doktori bilo koje specijalnosti.To bi se trebalo izmijeniti pedagoškim standardima, ali trenutnoj vlasti i ličnim interesima to nije u cilju, te se glas pojedinca ne čuje dovoljno glasno da bi se promjena desila.” – navodi Solo.

Ipak, kako tvrde Solo i Kurtalić, napredak je vidljiv u zadnjih pet godina, ali se inkluzija kao stil života ne sprovodi u potpunosti i tek je u začetku. Kako kažu, čast im je biti dijelom promjene i nadaju se da će svojim angažmanom opravdati svoju ulogu i svoj poziv.

Danas nije 2. april, danas nije Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Pišem kako zbog svih osoba sa spektra, tako i zbog ljudi poput naših sagovornika koji ruše stigme, otvaraju vidike, i bore se na lavovski način protiv trulog sistema čije smo žrtve svi mi. Pišem jer ti je rođak u spektru, pišem jer tvoj prvi komšija ima dijete koje je u spektru, pišem jer sutra ti možeš dobiti dijete koje će biti u spektru. Pišem jer je neophodno.

Autor teksta: Kenan Beganović

Izvor fotografije: kzz.hr


Tvoj stav

Ostavi komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena zajedno sa komentarom.Potrebna polja su označena sa zvjezdicom(*)



RadiYo Active

Šta svira?

Title

Artist