Međunarodni dan rijetkih bolesti

28. februar obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti, zbog potrebe senzibilizacije društva, te  upoznavanja javnosti s teškoćama s kojima se susreću oboljeli.

Šta su rijetke bolesti?

Rijetke bolesti su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa opštom populacijom i iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. Pojedina bolest može biti rijetka u jednoj regiji, a učestala u drugoj. To je slučaj na primjer kod talasemije, anemije genetskog porijekla, koja je rijetka u sjevernoj Evropi, ali česta u mediteranskoj regiji. „Periodic disease“ je rijetka u Francuskoj, ali česta u Armeniji. Također, postoji još mnogo bolesti čiji su oblici rijetki.

Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. U Evropi od njih boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Hronične su, progresivne i nerijetko vode u smrt. Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. A brojne su poteškoće na koje nailaze oboljeli od rijetkih bolesti. Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo.

Rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:

• rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne,
• kod 50% rijetkih bolesti prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu,
• kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti,
• rijetke bolesti su kako sa emotivne tako i finansijske strane težak teret za cijelu porodicu, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove,
• oboljelima od rijetkih bolesti neophodno je pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život.