Svjetski dan osoba s Down sindromom

Danas svijet obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom. U normalnim okolnostima, danas bi se uveliko radilo na podizanju svijesti o tome šta je Down sindrom i šta znači živjeti sa Down sindromom, ali u svijetlu globalne zdravstvene krize koju predstavlja korona virus, potrebno je istaći kako su osobe s poteškoćama posebno pogođene globalnom pandemijom i kako se moraju adekvatno uključiti u sve mjere odgovora na krizu.

 

U nekoliko država i globalno, osobe sa poteškoćama su stavile do znanja da informacije koje dijele vlade nisu pristupačne svima ili da nisu poduzete mjere koje bi kompenzirale smanjenje nivoa podrške servisa o kojima osobe sa poteškoćama ovise. Posebni izvjestitelj UN-a za prava osoba sa poteškoćama je glede toga izdao izjavu, koju možete pročitati na linku:

https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=25725&LangID=E

 

„Osobe s poteškoćama se osjećaju prepuštene same sebi,“ izjavio je predstavnik UN-a. „Mjere zaštite kao što su društveno distanciranje i samoizolacija mogu biti nemoguće za one koji se oslanjaju na podršku drugih kako bi mogli jesti, obući se ili okupati se,“ stoji u izjavi.

Slijedi nekoliko praktičnih savjeta institucijama i pojedincima koji su uključeni u provođenje mjera zaštite i pomoći stanovništvu:

 

1. Svi napori za reagovanje i spremnost u hitnim situacijama moraju biti inkluzivni

Od krucijalne je važnosti da svi napori da se spriječi širenje virusa i da se upravlja slučajevima budu inkluzivni. Inkluzivno programiranje znači širenje osviještenosti o situaciji o osobama i djeci sa poteškoćama i COVID-19. Također podrazumijeva pripremu svih informacija i mjera takvim da od njih imaju korist i osobe i djeca sa poteškoćama kao i ostali. Neke od mjera moraju specifično biti usmjerene na osobe i djecu sa poteškoćama, kao što su mjere socijalne zaštite kako bi se održao kontinuitet servisa podrške.

 

2. Osobe sa poteškoćama i udruženja koja ih predstavljaju trebaju biti uključena u svim fazama donašanje mjera zaštite

Osobe sa poteškoćama su istinski stručnjaci za načine kako uključiti grupe sa različitim poteškoćama u donošenje mjere zaštite, pripravnosti, te osiguravanju informacija i servisa podrške. Pokret osoba sa poteškoćama ima svoj slogan „Ništa o nama, bez nas“; kako bi učvrstili poruku da sve stvari koje se rade kako bi se promovirala prava osoba sa poteškoćama trebaju uključiti osobe sa poteškoćama. To je posebno bitno u vrijeme krize gdje mjere zaštite često isključuju i stigmatiziraju grupe koje ostaju sa strane.

 

3. Djeca sa poteškoćama su pod posebnim rizikom u toku vanrednih stanja

Poteškoća koju dijete ima nije sama po sebi razlog zašto su djeca sa poteškoćama u visoko-rizičnoj grupi. Često poteškoće prate i drugi zdravstveni problemi koji u slučaju zaraze mogu proizvesti dodatne komplikacije. Zato je jako bitno da vodimo računa da djeca i odrasli sa poteškoćama imaju sve neophodne lijekove osigurane za naredni period.

 

4. Reći samo „bez brige“ osobama sa hroničnim zdravstvenim problemima je neodgovorno, opasno i uvredljivo

Ovakve izjave nisu bazirane na pravima. Save the Children podržava ne samo Konvenciju o pravim djeteta, nego i prava svih ljudi svugdje, kao i Konvenciju o pravima osoba sa poteškoćama. Ovakve izjave smanjuju pozornost ovih osoba da preveniraju zarazu. Posebno je bitno da zaštitimo djecu sa teškim i kompleksnim poteškoćama od poruka koje se ih referiraju kao „bolesni“ ili „slabiji“ dio društva, obzirom da to ima negativan utjecaj na njihovo samopouzdanje i samopoštovanje.

 

5. Javno zdravstvo treba dijeliti informacije na različite načine

Ljudi komuniciraju i razumiju informacije na različite načine, zato je bitno da se informacije javnog zdravstva šire kroz niz različitih komunikacijskih formata. Informacije, osim što trebaju biti i prilagođene djeci, trebaju uključivati i audio/video materijale, veća slova i znakovni jezik.

 

6. Poremećene rutine mogu biti teške za djecu iz autističnog spektra ili druge kojima je neophodna pouzdana dnevna rutina

Zbog poremećene dnevne rutine kao što je neodlazak u školu, šetnju ili nedostatak pristupa uobičajenoj hrani, porodice sa djecom sa poteškoćama mogu doživjeti veći nivo stresa i potrebe za dodatnom podrškom. Mnoga djeca i roditelji su navikli na određenu strukturu, koja kada je poremećena može dovesti do mnogih izazova u kući, što dalje može djecu sa poteškoćama i njihovu braću/sestre u veliki rizik od pojačanog stresa i zlostavljanja.

 

7. Pristup uobičajenim lijekovima može postati teži

Mnoga djeca sa poteškoćama trebaju redovne recepte i lijekove kako bi ostali zdravi i funkcionalni. Sa poremećenim funkcionisanjem zdravstvenog sistema i smanjenom mogućnosti zdravstvenih institucija da pruže standardnu brigu, djeca sa poteškoćama mogu biti u situaciji da im nedostaju važni lijekovi kako bi ostala zdrava. To je posebno slučaj u zdravstvenim sistemima koji su i ranije bili diskriminatorni spram osoba sa poteškoćama.

 

8. Osobe sa poteškoćama možda neće moći pratiti preporučene mjere predostrožnosti kako bi zaštitili sebe

Mnoge osobe sa poteškoćama oslanjaju se na asistenciju i podršku za obavljanje aktivnosti tokom dana. To uključuje pranje ruku, oblačenje, držanje maramice kako bi zaustavili kašalj, odlaganje maramice, pranje odjeće i sl. Neko kome je neophodna pomoć kako bi obavljao_la svakodnevne aktivnosti možda nije u mogućnosti da se samoizoluje, kako u smislu održavanja dnevne rutine, tako i u smislu obavljanja neophodnih priprema za društvenu distancu. Osiguravanje zaliha i nabavljanje novih namirnica kada je potrebna dodatna podrška može biti poseban izazov.

 

9. Širenje Corona virusa može smanjiti nezavisnost i povećati ranjivost

Lična pomoć i podrška je ključ nezavisnosti za mnoge osobe sa poteškoćama. Karantin i društvena distanca mogu oslabiti sistem i mrežu podrške usmjerenu na pomoć osobama sa poteškoćama da samostalno žive. Svakodnevni život može biti posebno pogođen ukoliko se ključno osoblje ili članovi porodice zaraze, te ne mogu pružati svoju podršku. U svijetu je već je zabilježen slučaj dječaka sa cerebralnom paralizom koji je umro zbog zapuštenosti, jer mu je otac nenadano odveden u karantin prije nego je mogao organizirati odgovarajuću podršku za svog sina. Odluka da stavimo sebe ili njegovatelje_ice pod rizik dodatno komplikuje situaciju. Ovo posebno vrijedi za rezidencijalne ustanove. Prekidanje kontakta sa voljenim osobama i mrežom podrške stavlja osobe sa poteškoćama, posebno djecu, pod rizik da ostanu nezaštićena od zlostavljanja.

 

10. Zatvaranje rezidencijalnih ustanova i dnevnih centara može osobe sa poteškoćama staviti u rizik od zlostavljanja

U slučaju da se specijalne škole i dnevni centri zatvaraju ili odgađaju svoje usluge, moraju se donijeti mjere za jačanje porodične brige i aktivnosti. Kako djeca sa poteškoćama često imaju dodatnu brigu u odnosu na drugu djecu, porodicama koje nisu navikle da dijete bude prisutno svo vrijeme kod kuće može biti teško da se nose sa novom situacijom, što može djecu dovesti u rizik od zlostavljanja, zanemarivanja i nasilja. Nagle i nepredviđene promjene primarnih pružaoca podrške i sigurnosne mreže kod djece sa poteškoćama može izazvati psihološke probleme.

Rad Save the Children-a u oblasti inkluzivnog obrazovanja

 

Save the Children već dugi niz godina radi na razvoju inkluzivnog obrazovanja u BiH. U toku 2019. godine organizacija je podržala 20 škola u Tuzlanskom i Sarajevskom kantonu s opremom i infrastrukturnim izmjenama koje su povećale pristupačnost ovih škola djeci sa poteškoćama. Od maja 2018. godine provodi se projekat „Inkluzija za sve – inkluzivno obrazovanje za svu djecu u Bosni i Hercegovini“ u Tuzlanskom kantonu, koji financijski podržava Italijanska agencija za razvojnu saradnju (AICS). Ovaj projekat je na izvjesni način nastavak uspješnog rada započetog u Unsko-sanskom kantonu. Projekt Inkluzija za sve, ima za cilj omogućiti djeci sa poteškoćama razvoj punih potencijala i potpuno uživanje prava na obrazovanje i socijalnu uključenost.

 

Djeca sa poteškoćama imaju pravo učiti kroz kvalitetno inkluzivno obrazovanje i biti uključena u sve aspekte društva. To se postiže pružanjem širokog spektra usluga kroz razvoj centara za razvoj inkluzivnih praksi koje je Save the Children projektom uspostavio u općinama Gradačac i Banovići i ranije u Bihaću i Cazinu.